Mijn leven met MS

Ik  ben  Eric  Pappaert,  52 jaar  en  mijn  verhaal  begint zowat in 1988. Ik was toen nog boer en moest voor mijn bezigheden naar Brussel. Toen ik over de ring reed voelde ik een stofje in mijn oog dat na enkele dagen evolueerde tot blindheid. Al gauw genas het door een inspuiting met cortisone, toegediend door een oogarts. Zijn verdict luidde: “Een ontsteking aan de oogzenuw, waardoor mijn gezichtsveld werd aangetast”. Ik werd verzocht te rusten, dagen aan één stuk… en dat verplichte zichzelf. Enkele weken later onderging mijn andere oog hetzelfde, maar ook dat had ik vrij snel onder controle. We stappen de jaren ’90 binnen, en dat waren de slechtste uit heel mijn leven. De klachten werden heviger, de vermoeidheid die banaal werd, ook soms evenwichtsstoornissen… kortom er scheelde iets. Maar wat? Doordat de vermoeidheid bleef aanhouden, raakte mijn moed om hard te werken zoek, ik raakte moedeloos, met als gevolg: stoppen met de landbouwactiviteiten. Ik zat ermee in mijn hoofd, met ander werk te zoeken, en vrij vlug slaagde ik ook daarin. Ik wou mijn leven over een andere boeg gooien, met de bedoeling daarmee mijn vermoeidheid te onderdrukken. Mijn huwelijk, dat dat jaar zou voltrokken worden, zei ik ook af. Een catastrofe voor velen, maar eigenlijk had ik geen andere keuze. Ik mocht beginnen werken in Antwerpen als technisch helper van een veearts, maar  ook dat werd me fataal, door de te lange autoritten in combinatie met stress, dook de vermoeidheid weer op met als gevolg opnieuw een opflakkering: blindheid, dubbelzicht en een zenuwinzinking.  Maanden  rusten  werd  het  verdict  van  de  dokter.

Zo gingen de  jaren voorbij, van  het ene werk  naar het andere, van de ene dokter naar de andere, het werd een soort calvarietocht waar het einde moeilijk in zicht kwam… Toen ik midden jaren ’90 een bezoek mocht brengen aan een dokter voor de  zenuwen, een neuroloog,  konden de echte  onderzoeken  beginnen,  toch  duurde  het  tot  begin ’98 voor we echt op de goeie weg waren voor het vinden van  de echte  ziekte.  Er werd  een  punctie  gedaan  en na enkele dagen moest ik bij de neuroloog komen. Het verdict was hard, ik had MS. Nu zou je denken die jongen kreeg een pandoering vanjewelste maar het tegendeel drong zich op, ik was blij dat die onzekerheid achter de rug  was,  doch  boezemde het horen van  het  woord MS me veel angst in. Boeken over die ziekte en bijhorende werden verslonden. Ik moest er alles van weten, en hoe het zou evolueren maakte me bang. Door te overleggen met de neuroloog vonden we vlug mijn gepaste medicatie, die paste bij de specifieke vorm van MS, waaraan ik leed… namelijk MS met opflakkeringen (relapsing-remitting).  Toen ik hoorde dat MS, beginnende met blindheid, de minst agressieve vorm was, werd ik wat rustiger en kon ik eindelijk beginnen aan het verwerkingsproces, dat zoals ik hoorde enkele jaren kon duren. Heel vlug na mijn diagnose kon ik met mensen, vrienden, goed  over  mijn  ziekte  praten.  Het  is  misschien  daardoor dat ik deze ziekte vlug kon verwerken. Heel vlug vond ik het belangrijk me te informeren en me aan te sluiten bij de MS-Liga, zodat ik lotgenoten kon leren kennen, voor een babbel en om een vriendschapsband mee op te bouwen. Door middel van trajectbegeleiding vond ik vlug een gepaste job. Zo kon ik aan de slag als administratief medewerker in een bedrijfje bij ons in de buurt. Rekening houdend  met de stress die het werk  met zich  meebracht, kreeg ik de ene opflakkering na de andere en een ontslag drong zich op, maar ik hield het toch 5 jaar uit! Ik verloor wel het sociaal contact, wat ik op dat moment niet zo erg vond. De neuroloog riep me bij hem en besprak met me hoe het verder moest. Belangrijke woorden vloeiden toen over  zijn  lippen:  “Werken  en  de  daarbij  horende  stress  is bij jou een aanslag op je gezondheid…” Ik wist meteen hoe laat het was. Ik ben toen rustig thuis gebleven en heb een leven uitgebouwd op een ontspannen ritme. Ik ging en ga nog steeds twee keer per week naar de kine voor mijn evenwicht, wat me enorm deugd doet. Met mijn honden ga ik elke ochtend wandelen. Die wandelingen hebben me geholpen mijn ziekte te verwerken, dat werkte bij mij als therapie  en  het  is  ook  een  prima  oefening.

Er  werd  me door  een  vriendin,  die  ook  aan  MS  leed,  de  raad  gegeven iets nuttigs te doen zoals het trainen van mijn hersenen en mijn geheugen.  Toen ben ik gestart met het volgen van Adobe Photoshop en heb dat toch wel twee jaar gedaan. In de les werd er met enkele klasgenoten luidop gefluisterd om daarna met Adobe Dreamweaver (webdesign)  te  beginnen.  Ook  dat  heb  ik  tot  het  einde volgehouden. Ik heb  een website gemaakt : http://www. terblokken.be met als thema: mijn honden.  Voor het importeren van foto’s op mijn website en voor het op maat uitknippen  van  de  foto’s  kon  ik  Adobe Photoshop  goed gebruiken. Verder ga ik nog steeds 1 maal per jaar naar de neuroloog en om de twee jaar laten we eens een scan nemen om te zien  of  de  “Black  Holes” of  zwarte  vlekken  op  mijn  hersenen  niet  toegenomen  zijn.  Net  na  mijn  diagnose  moest  ik Avonex spuiten en enkele jaren later begon ik met Rebif. Nu spuit ik al een paar jaar Copaxone en dat verdraagt mijn lichaam wonderwel, meer zelfs mijn toestand is verbeterd. Wonder  bij  wonder  gaat  het  mij  allemaal  voor  de  wind, door ontspannen en rustig te leven, heeft mijn MS niet aan terrein gewonnen, dat zie ik aan het stappen dat vlotter verloopt. Natuurlijk is de vermoeidheid er nog… ongeveer om het halfuur, hoe dan ook, moet ik rusten, vrijuit liggen in de zetel, dan voel ik de vermoeidheid uit mijn benen, lichaam, wegvloeien. Zo kan zich dat wel 4 à 5 keer per dag herhalen. Doch belet het me niet om één keer per jaar met vrienden op weekend te gaan.  Vorig seizoen was dat nog met de rolwagen in de koffer, als ik dan moe werd was het een onmisbaar toestel waarin ik kon herstellen. Nu neem ik hem mee, maar uit voorzorg,  want hij blijft in de koffer! Mijn metamorfose is vrijuit een wonder.

Trainen met mijn honden doe ik nog steeds twee keer per week. Natuurlijk ben ik daarna totaal uitgeput, maar door mijn recuperatievermogen is dat ook perfect  mogelijk. Een  grote passie  is mijn tuin, de werkzaamheden  daar geven me rust. Voor een groot stuk bepalen de weersomstandigheden mijn leven. Zo is extreme kou slecht voor de spieren, ze voelen dan ook stijf aan, waardoor binnen blijven een noodzaak is en heel warm weer is voor mij verschrikkelijk en kan ik moeilijk onder woorden brengen

Eric Pappaert.